EQUALISE - Befragungsstudie - Qualität der Versorgung
Befragungsstudie zur Qualität der Versorgung von Kindern und Jugendlichen mit einer seltenen Krankheit.
Ihr Kind wird aufgrund einer Seltenen Erkrankung von vielen Fachleuten versorgt – medizinisch, pflegerisch und psychosozial. Wir entwickeln einen Fragebogen, mit dessen Hilfe die Qualität dieser Versorgung erfasst und verbessert werden kann.
In dem Projekt geht es darum die Versorgungsqualität der Behandlung von jungen Menschen mit Seltenen Erkrankungen in den Spezialambulanzen zu überprüfen.
Hierzu wird der Fragebogen EQUALISE eingesetzt. Um diesen Fragebogen im Projekt verwenden zu können, muss er erst statistisch validiert werden. Hierbei brauchen wir die Mithilfe von Eltern betroffener Kinder oder jungen Erwachsenen mit Seltenen Erkrankungen!
Wir laden hierzu Eltern von Kindern mit einer Seltenen Erkrankung oder junge Erwachsene (bis 20 Jahre) mit einer Seltenen Erkrankung herzlich ein, an der EQUALISE Fragebogen Validierungsstudie online teilzunehmen.
Die Teilnahmevoraussetzungen für die Validierungsstudie des EQUALISE sind:
- Ihr Kind hat eine seltene Erkrankung.
- Sie verfügen über ausreichende Deutschkenntnisse.
- Sie haben in den letzten 6 Monaten Gesundheitsleistungen in Anspruch genommen.