Rare Disease Day 29.02.2024

Wir sind dabei! Diesen Monat findet am 29. der „richtige“ Rare Disease Day statt, der Tag der Seltenen Erkrankungen. Diese Gelegenheit möchten wir als Verein nutzen, unsere Farben zu zeigen, um auf Seltene Erkrankungen und insbesondere die PCD aufmerksam zu machen.

Unter dem Motto „Was ist Selten für Dich?“ möchten wir in den kommenden Wochen auf unseren Social-Media-Kanälen persönliche Nachrichten aus dem Verein teilen. Damit diese Kampagne uns als Verein wiedergibt, benötigen wir Eure Beiträge!
 
Schickt uns Eure persönliche Sicht, was für Euch selten ist. Das darf mit den Schwierigkeiten einer Seltenen Erkrankung zu tun haben, aber wir freuen uns auch über etwas Positives, Aufbauendes. Wir haben dazu ein Online-Formular erstellt, in dem Ihr Eure Beiträge eingeben könnt.

Eure Beiträge werden wir in die hier gezeigte Form bringen und in den kommenden Wochen posten. Je nach Wunsch mit Namen, Kürzel oder Pseudonym. Falls Ihr auch ein Foto dabei haben möchtet, dann schickt uns bitte eines an die E-Mail Adresse vorstandpcd-ks.info.
 
Also, macht bitte mit und lasst uns und die Welt wissen: Was ist Selten für Euch?
 
Wenn Ihr selber auf Social Media aktiv sein, dann teilt unsere Posts gerne weiter und nutzt Eure Netzwerke, um auf die Seltenen Erkrankungen aufmerksam zu machen! Unser Tipp: vergesst nicht, dabei den Hashtag #RareDiseaseDay zu verwenden und @rarediseaseday zu taggen, um die Reichweite zu erhöhen.
 
Wir freuen uns darauf von Euch zu hören, und mit Euren Nachrichten unser Anliegen und die Seltenen Erkrankungen in der Welt bekannter zu machen.
 

Viele liebe Grüße,
Benedikt König (1. Vorsitzender) und der gesamte Vorstand

 

Ganz zum Schluss hier noch ein paar kurze Anmerkungen:

+ Je nach Anzahl der Rückmeldungen behalten wir uns vor, nur eine Auswahl zu treffen
+ Der Platz in der Vorlage ist begrenzt, gegebenenfalls müssen wir Euren Beitrag etwas umformulieren oder anpassen
+ Alle eingesendeten Beiträge und Fotos werden wir nach Abschluss von unseren Systemen löschen. Die geposteten Beiträge bleiben dem Internet natürlich für immer erhalten 😉
+ Wir verwenden für das Online-Formular einen Dienst der Microsoft 365 Cloud. Durch Deine Nutzung erkennst Du die dafür geltenden Datenschutzbestimmungen an

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